Téléthon: 30 ans de recherche, 30 heures pour les maladies rares

Paris – « 30 heures pour les 30 ans » : le compteur du Téléthon va continuer à grimper toute la journée de samedi pour la campagne annuelle de dons en faveur de la recherche sur les maladies rares, qui fête son 30e anniversaire sur les chaînes publiques de la télévision.

Le coup d’envoi a été donné vendredi soir par Garou, le parrain de l’édition 2016, accompagné de Marc Lavoine, le parrain 2015, et les jeunes chanteurs de Kids United qui ont repris « Le pouvoir des fleurs« , hymne humaniste signé Laurent Voulzy et Alain Souchon.

A minuit, le compteur de dons du Téléthon affichait déjà 5.359.000 euros.

Le Téléthon est devenu en l’espace de 30 ans un évènement sans précédent, réunissant cinq millions de personnes devant leur petit écran ou lors d’activités organisées dans plus de 10.000 communes. Il a drainé des fonds ayant permis de soutenir plus de 6.000 projets de recherche sur des maladies rares qui touchent trois millions de personnes en France.

En 2015, le Téléthon, parrainé par le chanteur Marc Lavoine, avait récolté 94 millions d’euros, en dépit de l’annulation de certaines manifestations après les attentats du 13 novembre, contre 92 millions d’euros en 2014 et 89 millions en 2013. Au milieu des années 2000, la collecte dépassait régulièrement les 100 millions d’euros.

Comme les années précédentes, le Téléthon 2016 est présenté par Nagui et Sophie Davant, avec un compteur de dons s’affichant sur la Tour Eiffel.

Les dons, déductibles des impôts à 66%, peuvent être effectués sur le site du Téléthon (www.telethon.fr) ou par téléphone au 36 37.

– Tous les parrains réunis –

Le grand plateau a pour sa part été installé sur l’hippodrome de Longchamp, dans l’ouest de Paris, sous une grande bulle de cristal, une seconde bulle accueillant une grande carte de France avec 100 points lumineux représentant les 100 villes participant à 100 « défis » de leur choix.

Samedi matin, une émission revient sur les grandes étapes ayant marqué les trois dernières décennies du Téléthon, de la réalisation des premières cartes du génome humain à l’identification des gènes responsables de plusieurs maladies neuromusculaires dont la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant.

Dans l’après-midi, Léo, Mandine, Elena et Mathieu, des enfants atteints de maladies rares raconteront leur vie et leurs rêves, entourés de leurs proches.

Pour marquer le 30e anniversaire du Téléthon, quatre grands chefs et pâtissiers, dont Thierry Marx, Christophe Michalak et Christophe Adam vont réaliser des gâteaux spéciaux, qui seront mis aux enchères sur le site de Drouot puis livrés en direct aux donateurs par des animateurs de France Télévisions.

Point d’orgue de la mobilisation avant la grande soirée samedi soir, la Grande Parade doit accueillir cette année plus de 1.000 participants qui vont défiler pour témoigner leur solidarité avant de rejoindre l’hippodrome de Longchamp, orné d’illuminations et d’un 36 37 géant.

La « Grande Fête » qui met traditionnellement à l’honneur tous les héros du Téléthon (malades, familles, chercheurs, animateurs) se déroulera en présence de tous les parrains qui ont accompagné le Téléthon au cours des 30 dernières années: Patrick Sébastien, Gad Elmaleh, Franck Dubosc, Patrick Bruel, Serge Lama, Jane Birkin, Marc Lavoine et Garou.

Loin du tumulte, Hollande parle culture et défense aux Emirats

Abou Dhabi – Louvre Abou Dhabi, conférence internationale sur le patrimoine menacé, visite d’une base militaire: François Hollande achève samedi un déplacement dans les Emirats arabes unis, loin du tumulte politique provoqué par son renoncement à briguer un second mandat.

Tout juste disposera-t-il dans ce programme mené au pas de course d’une fenêtre étroite pour évoquer les questions de politique intérieure lorsqu’il s’exprimera devant la communauté française.

Pour le reste, la dimension culturelle de ce déplacement l’emportera lorsqu’il visitera en début de matinée le bâtiment en cours d’achèvement du Louvre Abou Dhabi, « premier musée universel du monde arabe »

Signée de l’architecte français Jean Nouvel, cette « ville-musée » érigée sur la mer et inspirée des médinas arabes doit être inaugurée en 2017. Elle est surmontée d’une spectaculaire coupole ajourée de 180 mètres de diamètre.

Après une brève déclaration à la presse, François Hollande ira à la rencontre de la communauté française, la deuxième en nombre dans le monde arabe, après celle du Liban, avec ses 25.000 membres.

« Particulièrement jeune et dynamique, elle est à l’image du dynamisme de la relation bilatérale, à la fois sur le plan économique et celui de la défense« , souligne-t-on à l’Elysée.

Puis, le président français participera à la clôture d’une Conférence internationale sur la protection du patrimoine culturel en péril. Cette initiative commune de la France et des Émirats avait été prise après les destructions des Bouddhas de Bamyan en Afghanistan, de la Cité antique de Palmyre en Syrie ou des mausolées de Tombouctou au Mali.

– Rafale –

Une quarantaine d’États ont été conviés à participer à cette conférence. Elle doit décider la création d’un fonds spécial pour la protection du patrimoine dans les zones de conflit, doté d’au moins 100 millions de dollars dont 30 apportés par la France, ainsi que d’un réseau de « refuges » pour ces biens culturels.

Avant de regagner Paris, François Hollande se rendra sur une base aérienne d’où décollent régulièrement des avions Rafale français engagés dans les ciel de la Syrie et de l’Irak au sein de la coalition internationale constituée pour combattre le groupe État islamique (EI).

Vendredi, il avait assisté à son arrivée à Abou Dhabi à une cérémonie haute en couleur de célébration du 45e anniversaire de la Fédération des Emirats arabes unis.

Pour Paris, sa présence lors de cette manifestation et l’accent porté sur la protection du patrimoine menacé sont le signe que le prince héritier d’Abou Dhabi et homme fort des Emirats, Mohamed ben Zayed, considère la relation avec la France comme un « pilier » de sa politique.

Les deux dirigeants ont également partagé vendredi un dîner de travail pour évoquer les crises régionales, et notamment la situation en Syrie et à Alep, ainsi que les relations bilatérales.

La France négocie depuis des années la vente de son avion de combat Rafale aux Émirats, des médias évoquant un contrat susceptible de porter sur 60 appareils.

François Hollande est d’ailleurs accompagné dans ce déplacement du ministre de la Défense Jean-Yves le Drian, qui effectuera à cette occasion sa seizième visite aux Émirats.